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医療的ケア児(小児、15歳以上)

NPO法人 医療的ケアネット

医療的ケア児(子供、成人)

20歳未満の重度心身障害の方を中心に通院が難しいお子さんたちや、ケアするお母さんや御家族の負担を軽減するために訪問診療を行っております。高度専門医療機関ではございませんので、確定診断や専門的な診断や判断はいたしません。小児専門病院や地域の小児科の先生方との協働作業でかかりつけ医として御家族のサポートをしております。24時間体制のかかりつけ医として相談支援を中心に診療しています。

調子が悪い時や、病状が悪化したときは地域の小児科病棟を持つ病院と連携しています。近隣の小児科病棟との連携無しに在宅療養生活支援をするのは困難です。地域の病院との橋渡し役として相談支援することも一つの役割となります。

東京都立小児総合医療センター、埼玉県小児医療センター、国立精神・神経医療研究センター病院、国立病院機構東埼玉病院、東京大学医学部附属病院、順天堂医院など遠方の病院とも連携して在宅療養支援を行っています。

脳性麻痺、分娩障害、疾患の後遺症などで重度心身障害児、者の認定を受けられている方々へ訪問診療しています。診断や治療が目的ではなく、どちらかというとお母さんのサポートが中心です。ちょっとしたアドバイスで、悩みが解消されたりすることもあります。インフルエンザワクチン接種や、証明書、酸素や呼吸器の指示、胃ろう交換、床ずれや皮膚のトラブルの対応、尿カテーテルや自己導尿指導、医療的ケア児に関して在宅医療でできることも沢山あるのでわざわざ病院に行かなくてもできることが結構たくさんあります。勿論、障害をお持ちの方々に対してはリハビリテーションでのアプローチができますので、重度心身障害児者の認定、特に身体障害(精神障害ではない)で認定受けている方々であればほぼ全員が診療対象になります。年齢問わず相談に乗っています。ケアの内容や距離の問題で訪問が難しいこともございますので、まずはご相談ください。

ただ重度心身障害をお持ちの方でも、歩いて外来に行ける方のリハビリとなるとやはり通院や通所が中心だと思います。その辺も含めてよく話を聴いてから、できること、できないことを判断しています。特別支援学校にも通えない、通うのが難しい方々であればまず訪問診療の対象になります。お母様のご負担を少しでも減らせればと思ってチームで24時間対応の在宅医療を提供しています。

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